Комментарий переводчика: Серия предлагаемых Вашему вниманию статей, написана различными авторами для оригинального издания журнала TIME от 15 мая 2006 года.
Авторами статей затронуто множество вопросов, сходящихся в общей точке, которой является аутизм – особое состояние человека, чаще всего впервые проявляющееся в возрасте двух и более лет.
В середине XX века аутизм считался неизлечимым заболеванием и жестко определялся исследователями-теоретиками как «ранняя детская шизофрения», десятилетия спустя определение аутизма стало чуть мягче и трансформировалось в «аномальное восприятие сенсорных стимулов, симптомом которой является необычная реакция на сенсорные воздействия».
Сегодня все громче зазвучали голоса современных исследователей-практиков, неофициально определяющих аутизм как «жизнь в собственном мире»…
Проблематика предлагаемых статей очень широка. Это и последняя информации о результатах новых зарубежных исследованиях «terra incognita» человека - его мозга, и характеристика данного состояния самими людьми, страдающими аутизмом, рассказы учителей, родителей, врачей и журналистов об их повседневной жизни, и, что важно – описание и координаты двух различных школ, занимающиеся этим на практике.
Но более всего этот материал предназначен для индивидуальной трактовки полученной информации, активного размышления над всеми затронутыми вопросами и выработки собственного отношения к ним.
Итак, часть первая. «Ханна»
…Дорога к рассудку Ханны открылась за несколько дней до ее тринадцатилетия. Ее родители - терапевты, диетологи и учителя, потратили на ее поиски долгие годы. Они делали невозможное, пытаясь улучшить ее чувство равновесия, сенсорное восприятие и общее самочувствие, изо дня в день занимаясь с Ханной физио - и трудотерапией и, конечно, оказывая ей море эмоциональной поддержки. (Трудотерапия - вид медицинской помощи в США, примерно соответствующий физиотерапии или реабилитационной медицине. Сочетает физические упражнения, массаж, кинезо - и психотерапию. Примечание переводчика.)
Но все было напрасным, до тех пор, пока осенью 2005 года, этот поток информации, усилий, терпения и любви не принял совершенно иное направление. Хана, чьи речевые способности сводились к воспроизведению обрывков песен, диалогов и нескольким неотчетливым и фрагментарным фразам, считалась докторами глубоко аутичным ребенком с явными признаками задержки в развитии, но только до того октябрьского дня, пока не доказала обратное.
Тогда ее познакомили со специальной компьютерной клавиатурой. «Ты хочешь что-нибудь сказать, Хана?» - спросила девочку Мэрилин Чедвик, директор Института Содействия Коммуникации при Сиракьюсском Университете в США (Facilitated Communication Institute at Syracuse University, USA). С ее помощью, придав правому запястью устойчивость, девочка, неспособная к обучению ни чтению, ни письму, медленно, на глазах у матери, напечатала: «Я люблю маму»…
Полтора года спустя, Хана уже сидела вместе с преподавателем за маленьким компьютерным столом в пригородном доме, за пределами Нью-Йорка и занималась изучением курса предметов средней школы.
Содействие коммуникации – вопрос спорный, остро дискуссионный (критики жалуются на то, что единственным участником такой коммуникации является сам содействующий ей, а не ребенок-аутист)… Но именно такое содействие однажды перевернуло жизнь Ханны.
Ведь с момента этого важного достижения, девочка больше не проводит все дни перед телевизором, смотря «Улицу Сезам», вместо этого она самостоятельно проходит курсы средней школы по биологии, алгебре и античной истории. «Очень быстро стало очевидным то, что она уже знала очень многое, у нее просто не было навыка чтения» - говорит преподаватель Ханны, Тонетт Джейкоб.
Казалось, в течение всех последних лет, во время которых Хана молчала, она впитывала огромное количество информации как губка. Девочка, не умеющая говорить, обладала обширным словарным запасом, чувством юмора и еще некоторыми неожиданными талантами. Однажды, когда преподаватель показал ей лист более чем с тридцатью математическими задачами, Хана взглянула на них и мгновенно напечатала ответы. Ошеломленный преподаватель спросил Хану: « У тебя, что фотографическая память?» На что Хана набрала просто: «Да»…
Подобно многим людям, страдающим аутизмом, Ханна настолько чувствительна к звукам, что может уловить каждое слово разговора в доме, этому фактору можно приписать большинство ее знаний. (Прим. переводчика: Полной уверенности в этом не возникает). Она так же гиперчувствительна к любому притоку зрительных импульсов. Девочке трудно смотреть прямо на предмет, а потому она часто полагается на свое почти сверхъестественное периферийное зрение.
Новообретенная способность Ханны к общению дала возможность расцвести ее интеллекту и раскрыться спрятанной во тьме своего состояния натуре, но эта способность проявила и свою темную сторону: теперь девочка осведомлена о собственном аутизме. Об этом она написала кратко, но горько: «Реальность ранит»…
После того, как более 60 лет назад проблема аутизма была впервые описана американским психиатром Лео Каннером (Leo Kanner), вопросов в области изучения этого сложного заболевания возникает больше, чем ответов. Его причины не выявлены до сих пор, как и причины быстрого роста числа страдающих этим заболеванием в США, Японии, Англии, Дании и Франции. Однако, медленно, но верно, большинство мифов об аутизме удается развеять, благодаря ученым, выявляющим все более отчетливую картину процессов, происходящих в теле и мозге человека, страдающего аутизмом. Это происходит во многом благодаря тому, что большинство таких людей как Ханна, имеют возможность озвучить свой личный опыт и свои ощущения.
Среди выявленных учеными, таким образом, новых фактов много неожиданностей:
- Существует несколько разных типов аутизма, вызванных различными причинами, подобно раковым заболеваниям. Их симптомы варьируются по степени жесткости – от сильного нарушения функций человеческого организма до более легких форм, таких как синдром Аспергера (Asperger syndrome), при котором интеллектуальные возможности человека высоки, а социальные навыки довольно низки.
- Более того, доктора сегодня предпочитают называть аутизм Расстройством Аутистического Спектра (Autistic Spectrum Disorder), но ученые склонны выделять несколько четких подтипов расстройства, включающих юношеский (ранний) тип (early-onset type) и регрессивный тип (a regressive type), который может поразить человека в старшем, чем двухгодичный, возрасте (!)
- Хотя аутизм в основном является заболеванием мозжечка, область в задней части мозга, которая отвечает за интеграцию процессов сенсорной и двигательной активности, со временем все более увеличивается число случаев рассмотрения аутизма как широко распространенной проблемы связей мозга. Распределение белого вещества мозга и нервных волокон, связывающих различные части мозга отклоняется от нормы, но остается неясным является ли это причиной или результатом аутизма.
- Иммунная система может сыграть критическую роль в развитии, по крайней мере, нескольких типов аутизма. Это предполагает возможности новых путей предотвращения и лечения заболевания.
- Множество классических симптомов аутизма, таких как вращение вокруг своей оси, удары головой о стену, методичное повторение одной и той же, фразы, являются скорее, значимыми для аутиста механизмами повторения, нежели устойчивым аномальным поведением. Остальные, не менее классические симптомы, такие как отсутствие эмоций или неспособность любить и проявлять это чувство, теперь, большей частью, могут быть сняты, так как являются лишь признаком ослабленной способности к коммуникации…То же самое может быть, возможно, отнесено и к диагнозу задержки в развитии.
- Сегодня мир терапии аутизма продолжают атаковать миллионы фальшивых средств, обещающих мгновенное излечение, но врачи-терапевты все четче классифицируют и отбирают методы работы со страдающими аутизмом, оставляя лучшие. А пока аутизм – это борьба длиною в жизнь, которой противостоят несколько официально зарегистрированных случаев, в которых дети с диагнозом «аутизм» после проведенного лечения больше никогда не проявляли симптомов, свойственных поставленному диагнозу.
